.Marzo 2011. • Solidarietà

Acto: In lotta contro il tumore ovarico

ACTO Onlus é un’Associazione italiana nata su iniziativa di un gruppo di donne colpite da carcinoma ovarico,
e di medici oncologi che si occupano in prevalenza di questa patologia.

“Cinque anni fa mi è stato diagnosticato uno stadio avanzato di tu­more ovarico. Per un anno ho avuto sintomi che non sono stati capi­ti. Una volta effettuata la diagnosi, è iniziato il mio tortuoso percorso per cercare di comprendere di piu’ su questo terribile male, e sui motivi per i quali nella maggior parte dei casi, la diagnosi corretta viene fatta quando è troppo tardi”.
La fondatrice dell’associazione ACTO Onlus, Maria Flavia Ville­vieille Bideri, prosegue “uno dei motivi per cui il carcinoma ovarico viene diagnosticato tardi, è la poco conoscenza, e in diversi casi la totale ignoranza della malattia. Spesso le donne trascurano sinto­mi che, se persistenti nel tempo o se in presenza di fattori di rischio, dovrebbero esortare ad effettuare indagini più approfondite. A ciò si aggiungono informazioni nebulose da parte dei media o del per­sonale sanitario. La consapevolezza del problema diventa quindi il primo passo verso la lotta al tumore femminile con il piu’ alto tasso di mortalita’.”
Sullo stile delle varie associazioni mediche negli Stati Uniti, che coinvolgono attivamente i pazienti fornendo piattaforme di discus­sione, scambi di dati ed informazioni, le fondatrici di ACTO Onlus hanno istituito la prima associazione italiana di pazienti nata per combattere il carcinoma ovarico.
“La lotta ad un male spesso asintomatico, insidioso e difficile da diagnosticare, necessita una vera e propria alleanza in cui pazien­ti, ricercatori, medici, strutture sul territorio e imprese si unisca­no e collaborino, ciascuno con le proprie competenze, al progetto comune contro il cancro all’ovaio. Un progetto in cui le pazienti giocano un ruolo attivo nel definire le priorità, impostare il la­voro e valutare i risultati”. La Bideri aggiunge “l’associazione ha organizzato punti di informazione in foyer teatrali e piazze. Stiamo progettando con gli specialisti un questionario da inserire sul nostro sito per una valutazione prelimi­nare del rischio genetico. Voglia­mo promuovere anche in Italia una giornata per la consapevolezza del tumore ovarico.
Abbiamo inoltre aperto canali di comunicazione con altre associa­zioni che hanno lo stesso nostro obiettivo in Europa, ed il 3 Dicem­bre 2010 abbiamo organizzato un convegno presso l’istituto Mario Negri di Milano, durante il quale le pazienti si sono confrontati con medici e ricercatori, sullo stato della ricerca. Abbiamo anche promosso e “adottato” un progetto di ricerca che vede riuniti Ieo, Ifom e Istituto di Ricerche Farmacologi­che Mario Negri.
Vorremmo infine instillare un maggior senso di urgenza. Esistono tempi morti nella ricerca, e rivalita’ tra laboratori e centri di stu­dio che rallentano il percorso verso una cura. Perche’ nel nostro caso, a volte, sei mesi possono costituire la differenza tra la vita e la morte”.